Eltern, die ein Kind erwarten, brauchen Informationen rund um die Themen „Geburt“ und „Säuglingspflege“. Eltern, die ein Kind mit einer Behinderung erwarten, brauchen noch viel mehr Informationen. Dafür will im Kreis Esslingen die „Junge Lebenshilfe“ (JuLe) sorgen.

Andreas Volz

Kirchheim. Warum es innerhalb der Lebenshilfe noch zusätzlich das ­„JuLe“-Angebot braucht, zeigt Bärbel Kehl-Maurer, die Erste Vorsitzende der Lebenshilfe Kirchheim, in wenigen Worten auf: „Eltern wollen wissen: Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?“ Außerdem wolle die Lebenshilfe durch „JuLe“ zeigen, dass sie auch für junge Eltern da ist – und zwar von der Erstinformation über die Behinderung an, ob diese Information nun in der Schwangerschaft oder auch erst bei einer späteren Diagnose erfolgt. Beratung und Information sind dabei in jedem Fall unabhängig von der Art der Behinderung. Für wichtig hält es Bärbel Kehl-Maurer vor allem, dass es sich um eines handelt: um „Hilfe für Eltern – von Eltern“.

„JuLe“ steht auf einer aktuellen Informationsbroschüre der Lebenshilfe Kirchheim für „Junge Lebenshilfe“, auf den Internetseiten heißt es auch „Junge Eltern in der Lebenshilfe“. Beides trifft den Kern der Sache gleich gut, und beides ist keine Erfindung der Eltern aus Kirchheim und Umgebung. Landes- und sogar bundesweit entstünden derzeit „JuLe“-Gruppen, erzählt Bärbel Kehl-Maurer. Die Kirchheimer Lebenshilfe habe „JuLe“ vergangenen Herbst gestartet. Das Ziel von Lebenshilfe und „JuLe“ beschreibt die Vorsitzende folgendermaßen: „Es geht um das Normalitätsprinzip. Die Kinder sollen so selbstständig und normal wie möglich leben.“

Nach der Erstinformation gelte es aber für die Lebenshilfe wie für die Eltern, weiter am Ball zu bleiben, damit niemand allein dasteht. Seit über 30 Jahren habe sich viel getan. „Bei mir hieß es damals, wenn überhaupt: ,Ihr Kind ist behindert. Schauen Sie, wie Sie das hinkriegen’“, erinnert sich Bärbel Kehl-Maurer. Bis heute gebe es allerdings Eltern, die berichten, dass sie keine ausreichenden Informationen bekommen. Es gebe zwar entsprechende Schulungen für Ärzte. Aber eigentlich müssten solche Schulungen fest in der Ausbildung von Medizinern, Pflegekräften oder auch Hebammen integriert sein, fordert Bärbel Kehl-Maurer.

Vielfach wäre es schon ein wichtiger erster Schritt, auf die Angebote der Lebenshilfe zu verweisen. „Was sich viele Eltern wünschen, ist eine Gruppe zum Austauschen von Erfahrungen, wie eine Selbsthilfegruppe mit regelmäßigen Treffen“, sagt die Vorsitzende der Lebenshilfe Kirchheim. Der Verein unterstützt solche Gruppen selbstverständlich. „JuLe“ wiederum sei in diesem Fall speziell auf junge Eltern abgestimmt, die eben auch ihre ganz spezifischen Fragen und Bedürfnisse haben.

„Das Leben ändert sich entscheidend“, sagt Bärbel Kehl-Maurer, „und dann ist es toll, wenn ich anderen nicht mehr erklären muss, um was es geht.“ Das gelte für das gesamte Leben mit dem behinderten Kind – sei es, dass das Kind in einem Alter Fahrradfahren lernt, in dem es andere Kinder schon längst können, oder sei es die große Freude bei Kind und Eltern, wenn das Kind mit elf Jahren nachts trocken ist.

Die Lebenshilfe sei dazu da, um die Interessen der Eltern zu vertreten – auch nach dem Motto „Gemeinsam sind wir stark“. So erzählt Bärbel Kehl-Maurer, wie sie vor etwa 30 Jahren erstmals gemeinsam mit vier anderen Frauen und den Kindern mit Behinderung in ein Café gegangen ist: „Da war dann jede für sich bestätigt, dass sie auch dazu ein Recht hat. Mütter, die sich einer solchen He­rausforderung stellen, sind selbstbewusste Frauen.“

Eine dieser selbstbewussten Frauen ist Catriona Fekete-Nester, die im erweiterten Vorstand der Lebenshilfe Kirchheim speziell auch für „JuLe“ zuständig ist. „Wenn du bei der Diagnose unseren Flyer bekommst, dann weißt du, dass du dich an jemanden wenden kannst“, sagt sie. Wichtig ist es für sie, dass die Broschüre vermittelt, dass die Kinder mit Behinderung „ganz normale, süße Kinder“ sind. So heißt es dort unter anderem, in direkter Ansprache an neue betroffene Eltern: „Wir kennen Ihre Gedanken und Gefühle, denn auch wir sind Eltern von besonderen Kindern und möchten Ihnen mit kompetentem Rat und verständnisvoller Unterstützung zur Seite stehen.“

Mit Namen und Telefonnummern sind in dem Flyer Eltern und Kinder aufgeführt – Kinder, die einerseits „besonders“ sind und andererseits eben „ganz normal und süß“. Die Eltern stehen für Gespräche zur Verfügung. Kurze Beispielsätze zeigen die Normalität der Kinder auf  – trotz Behinderung: „Julius hat das seltene Adams-Oliver-Syndrom. Seine Körperbehinderungen bremsen die Lebensfreude unseres ,Wilden Kerls’ in keinster Weise“, „Rubens Angelman-Syndrom wurde erst drei Jahre nach seiner Geburt diagnostiziert. Obwohl er nicht sprechen kann, verstehen ihn alle, die ihn lieben“ oder „Jayden hat eine geistige Behinderung. Er liebt das Bauen, das Malen und die Natur“.

Eine weniger seltene Behinderung ist das Down-Syndrom. Deshalb finden sich in der Broschüre gleich drei Beispielfälle und Ansprechpartner. Die Kinder werden in diesem Fall als „aufgewecktes, fröhliches und liebevolles Kind“ beschrieben, als „selbstbewusster kleiner Junge, der uns mit seinem Lächeln verzaubert und sehr stolz macht“ beziehungsweise so: „Offenherzig, schelmisch und mit reichlich Charme erobert er die Herzen der Menschen.“

Bei „JuLe“ geht es indessen nicht nur um medizinische Fragen oder um die Stärkung des Selbstbewusstseins. Ob Frühförderung, Schullaufbahn oder juristische Informationen zur Abfassung eines Testaments – das alles seien Themen, die Eltern beschäftigen, sagt Catriona Fekete-Nester: „Da müssen sich seither alle Eltern selbst drum kümmern.“ Inte­ressant ist es für viele Eltern, dass sie über „JuLe“ in Kontakt mit anderen Eltern kommen, die sich diese Fragen auch schon gestellt haben. „Das ist natürlich trotzdem eine schwierige Sache, wenn dich jemand anruft und fragt, wie man damit umgeht“, sagt Catriona Fekete-Nester. Deshalb hätten die „JuLe“-Eltern, die sich für Beratungen zur Verfügung stellen, auch Schulungen absolviert.

Was sie selbst rät, das ist die offene, aber positive Darstellung der Situation: „Man sollte nicht sagen: ,Dein Kind ist behindert’, sondern lieber: ,Dein kleiner Sohn Stefan hat das Down-Syndrom’.“ Selbstbewusstsein und Selbstverständnis gehen dann ineinander über. Beim Buchen für den Urlaub etwa sieht Catriona Fekete-Nester nicht den geringsten Anlass, auf das Down-Syndrom bei ihrem ältesten Sohn Sebastian hinzuweisen: „Das ist für mich einfach kein Thema mehr. Das wäre ja, wie wenn ich sagen würde: ,Ein Kind ist übrigens ein Mädchen’.“

Auffallend sei es natürlich schon, wenn man mit einem behinderten Kind irgendwo auftaucht: „In der normalen Krabbelgruppe verstummen alle sofort.“ Aber das ist nur am Anfang so. Recht schnell gewöhnen sich die anderen Gruppenmitglieder an die Behinderung: „Es ist schön, wenn man merkt, dass ein Kind mit Behinderung für andere Menschen normal ist. Das Kind braucht auch gar keine Sonderbehandlung. Wir sind seit zwei Jahren im Kinderturnen. Schon nach den ersten zwei Wochen kamen keine Fragen mehr.“ Wichtig sei, dass die Leute wissen, wie sie reagieren müssen. Und das lernen sie am besten, indem sie den Umgang mit behinderten Menschen von Anfang an als normal kennenlernen.

Die Normalität hinterfrage man als Mutter ja ohnehin ständig, sagt Catriona Fekete-Nester: „Man fragt sich, wird mein Kind später Freunde haben, wird es sich verlieben können. Gerade bei der Liebe denkt man, dass das sowieso ausgeschlossen ist. Ist es aber nicht.“ Und noch etwas ist für Mütter von behinderten Kindern so normal wie für jede andere Mutter auch: „Lob für das Kind ist wichtig für die Mutter. Mir hat eine Putzfrau im Krankenhaus gesagt: ,Ihr Kind ist das allerschönste auf der Intensivstation, es hat so schöne Augen.’ Da hab’ ich gestrahlt. Diese Frau werde ich mein Leben lang nicht vergessen.“

Weitere Informationen zu Lebenshilfe und „JuLe“ sind in Kirchheim bei Annette Weißen­stein unter der Telefonnummer 0 70 21/9 70 66-12 oder per E-Mail an kontakt@lebenshilfekirchheim.de erhältlich, bei Erika Synovzik in Esslingen unter der Telefonnummer 07 11/ 93 78 88-13 oder per E-Mail an info@lebenshilfe-esslingen.de sowie im Internet unter www.lebenshilfekirchheim.de oder www.lebenshilfe-esslingen.de.