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"Ich bin nicht mehr in mir eingesperrt und mir selbst überlassen"

LENNINGEN Wenn es in einem selbst schon so aufgewühlt zugeht, wie mag es da dem 39-Jährigen zumute sein, der sich nicht in Unverbindliches flüchten kann? Unstet läuft er durch die Räume, atmet schwer, schleppt immer noch mehr Spieluhren an, lässt sich dann aber



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BARBARA IBSCH

doch ein auf eine neuerliche Begegnung auf ein Wiedersehen nach zehn Jahren. Johannes Huß hat sich verändert. Zum Positiven.



Erwachsen ist er geworden und sehr viel ruhiger. Er hat es geschafft, sich als Autist anderen gegenüber mitteilen zu können. Das hat ihm selbst mehr Sicherheit gegeben und erleichtert es auch anderen, den Zugang zu ihm zu suchen. Gelingt dies, ist das Gefühl des Glücks nicht zu beschreiben.



Es ist dem unermüdlichen Einsatz seiner Eltern zu verdanken, dass Johannes Huß vor gut zehn Jahren mit FC begonnen hat, Facilitated Communication im Fachjargon, gestützte Kommunikation. Sie ermöglicht es ihm heute, per Mail zu schreiben:



ich bin nicht mehr in mir eingesperrt und mir selbst überlassen. alle können mich verstehen. das ist mir wichtig.



Johannes Huß ist autistisch, kann sich sprachlich nicht artikulieren. Nach seiner schwierigen Geburt und einer falsch behandelten Unterfunktion der Schilddrüse hatte sich die junge Familie mit einer schwersten Mehrfachbehinderung des ersten Kindes zurechtzufinden. Die Eltern taten alles dafür, ohne zu wissen, dass in Johannes eine hohe Intelligenz steckt. Dies wurde dank FC immer deutlicher. Die gestützte Kommunikation wurde in Australien entwickelt, in Amerika systematisch angewandt und begann ziemlich zäh auch in Deutschland Fuß zu fassen. Bei FC wird durch eine Person des Vertrauens der Arm des Autisten sanft gehalten. "Die Berührung ist wichtig, damit etwas fließen kann", erklärt Christian Huß die Notwendigkeit dieser Hilfestellung. Als jüngerer Bruder hat er sich nach dem Tod der Mutter intensiv um FC gekümmert, ist der Stützer, wenn sich sein autistischer Bruder zuhause in Brucken über den Computer mitteilen möchte. Das kommt freilich einer Gratwanderung gleich: "Ich muss ihm Freiraum lassen, darf mich aber auch nicht zu weit entfernen." Stimmt das Umfeld, ist Johannes Huß in der Lage, seine Gedanken per Einfingersystem in den PC zu tippen. Dies geschieht konsequent klein geschrieben und auch fehlerfrei so lange die Konzentration anhält.



Vor elf Jahren hat die Verbindung mit der Außenwelt begonnen. Ob er sich noch daran erinnert?



ja. es war im sommer 93 bei frau schubert. ich war sehr aufgeregt, weil ich beweisen wollte, was ich kann und angst hatte zu versagen. dank der stütze hat es dann geklappt. meine freude war grenzenlos.



Was es für ihn bedeutet hat, sich endlich mitteilen zu können?



freiheit und freude aus meinem gefängnis ausbrechen zu können am leben teilzuhaben.



Was er als Gefängnis empfindet?



als gefängnis empfinde ich mein autistisches verhalten das mich oft zwingt dinge zu tun die mich behindern.



Es sind die sterotypen Verhaltensweisen, die nicht nur das Umfeld, sondern auch Johannes Huß selbst stark belasten. So zieht er während des Kommunizierens immer wieder Spieluhren auf, hält sie ans Ohr, muss tief atmen, versucht sich der für ihn so schwierigen Situation zu entziehen. Direkten Fragen ausgesetzt zu sein, zehrt an seiner Kraft. Es läuft bereits die vierte Spieluhr. Im Zustand höchster Erregung können es bis zu acht gleichzeitig sein.



Es ist offensichtlich, ein Interview strengt ihn zu sehr an. Sein Bruder kommt auf die Idee, ihn aufzufordern, ohne Fragestellung etwas zu erzählen oder berichten. Das stößt zwar auf Gegenliebe, bringt Johannes gleichzeitig aber auch auf einen ganz neuen Gedanken:



frau ibsch soll mir fragen senden per post nach stetten und ich werde dann antworten das ist besser, weil dann die zeit besser genutzt ist als bei nur einem interview.



Eine vernünftigere Idee hätte es nicht geben können. Johannes Huß ist in Brucken immer wieder zu Besuch und lebt bei der Diakonie Stetten. Dort wird ihm im Rahmen der heilpädagogischen Förderung (hpf) auch gestützte Kommunikation ermöglicht und dank der Hilfestellung seiner Betreuerin hat nach dem ersten, viel zu langen Brief nach Stetten ein regelmäßiger Gedankenaustausch begonnen, der hoffentlich auch weiterhin anhalten wird.



Der Tagesablauf in Stetten . . .



unterscheidet sich nicht so sehr von anderen. aufstehen, waschen, anziehen. dann frühstücken danach gehe ich in die hpf. dort tüte ich manchmal schrauben ein, wir backen und kochen, vespern und gehen spazieren. ich kann dort auch schreiben. nachmittags besuche ich eine andere hpf gruppe, die inhalte sind ziemlich gleich. auch dort habe ich die möglichkeit zum schreiben. wieder auf der gruppe spiele ich klavier, mit meinen spieluhren. abendessen. und mein tag geht zu ende. nicht besonders einfallsreich, aber praktisch. ich denke es ist gut so um meinem leben strukturen zu geben.



Die Spieluhren sind für den Autisten von besonderer Bedeutung:



ich kann die umwelt dadurch ausblenden. ich bin dann vor den vielen geräuschen geschützt die ich nicht filtern kann. ich merke aber das filterproblem wird mit zunehmendem alter besser. das ist sehr angenehm.



Gottfried Huß und sein Sohn Christian haben festgestellt, dass Johannes sehr viel ruhiger geworden ist. Dazu hat sicher auch die Behandlung seiner schweren Neurodermitis beigetragen. In der dazu aufgesuchten Klinik für Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) in Ottobeuren geht es darum, das Gleichgewicht des Körpers wieder in Einklang zu bringen. Eine Mischung aus acht verschiedenen Kräutern, als Tee eingenommen, hat sichtbare Hilfe gebracht.



Ob er glaubt, dass sich sein eigenes Verhalten verändert hat?



nicht so sehr. meine fremdaggressionen sind geringer geworden. meine ticks und autoaggressionen sind leider unverändert. fc ist eine kommunikationsform und keine therapie. leider. autismus kann man nicht heilen, nur verständnis entwickeln.



Das ist sicher gewachsen, weil Johannes Huß sich über FC artikulieren kann. Für ihn selbst ist die gestützte Kommunikation . . .



das fenster zur welt. es ist die möglichkeit mich zu äußern, meiner umwelt differenziert einblick in meinen kampf mit dem autismus zu geben. ich bekomme so verständnis für mein verhalten. es ändert mein verhalten aber nicht. ich bin aber nicht mehr in mir eingesperrt und mir selbst überlassen. alle können mich verstehen. das ist mir wichtig. autist bleibe ich trotz meiner intelligenz.



Im Juli 1993 hat FC für Johannes Huß die Tür aufgestoßen in eine Welt der Kommunikation. Elf Jahre später beginnt sich ein elektronischer Briefwechsel zu entwickeln. Der Weg aus dem Käfig der Einsamkeit ist breiter geworden.

Spieluhren schützen Johannes Huß vor Geräuschen, die er nicht filtern kann.

Foto: Jean-Luc Jacques