Lokales

Paten begleiten die Familien von todkranken Kindern

Wenn ein Kind unheilbar krank ist oder stirbt, ist nichts mehr wie es war. Eltern, Geschwister und Freunde sind mit ihrer Trauer allein und häufig überfordert. Der häusliche Kinderhospizdienst im Landkreis Esslingen möchte den Familien beistehen. Am Tag der Kinderhospizarbeit stellte er im Kirchheimer Bonauhaus seine Arbeit vor.

ANTJE DÖRR

Anzeige

KIRCHHEIM "Warum, lieber Tod?", heißt ein Kinderbuch, in dem vier Kinder erleben müssen, wie ihre geliebte Großmutter stirbt. "Warum", hat sich auch Sabine Groß gefragt, als bei ihrer Tochter Franziska die todbringende Leukämie festgestellt wurde. Franziska stellte diese Frage nicht. Über ihren nahenden Tod wollte sie nicht sprechen, sondern leben, so lange es ging. "Allen, die sie besuchten, hat sie das Leben richtig ausgesaugt", sagt Sabine Groß und lacht. "Kinder gehen natürlich mit dem Tod um." In diesem Punkt habe sie von Franziska viel gelernt.

Doch für die Familie, besonders für Franziskas kleinen Bruder Fabian, war die Situation sehr belastend. Ihre letzten Wochen verbrachte Franziska zu Hause, bekam ständig Transfusionen. "Dann kam die Elke und ist mit Fabian zum Spielen raus gegangen", erzählt Sabine Groß. "Die Elke", das ist Elke Forker, eine der ehrenamtlichen Patinnen des häuslichen Kinderhospizdienstes. Für die Familie war sie in dieser schweren Zeit eine "enorme Entlastung". "Man konnte mit ihr sprechen, oder sie nahm Fabian, sodass ich mal einkaufen gehen konnte", erinnert sich die Mutter. Elke Forker und die Familie verbindet bis heute eine innige Freundschaft auch über Franziskas Tod hinaus.

Der häusliche Kinderhospizdienst begleitet Familien, in denen ein Kind unheilbar krank ist oder in denen Kinder sterben, Tod und Trauer erleben, weil zum Beispiel Mutter oder Vater gestorben sind. Koordiniert wird die Arbeit von Katharina Steck von den Maltesern und Georg Hug von der katholischen Gesamtkirchengemeinde Kirchheim.

Als sie das Projekt 1998 auf die Beine stellten, steckte die häusliche Kinderhospizarbeit noch in den Kinderschuhen. "Wir waren die zweiten in ganz Deutschland", sagt Georg Hug stolz. "Da gab es noch wenig Erfahrungswerte." Doch der Bedarf war da, denn die häusliche Kinderkrankenpflege der Malteser war völlig überlastet. "Die Pflegerinnen hatten keine Zeit, sich mal zu den Kindern hinzusetzen", erzählt Hug. Aber genau das fehlte vielen Familien: Unterstützung und Ansprache jenseits der reinen Pflege. Da hatten Katharina Steck und er die Idee, "etwas Ergänzendes" zu schaffen. Aus dieser Idee entstand 1999 der Kinderhospizdienst, der sich aus Spenden und einer eigenen Stiftung finanziert.

Die Begleitung durch die 25 Ehrenamtlichen ist für die Familien kostenlos. Die meisten von ihnen sind Patinnen und Paten wie Elke Forker. Sie lesen den Kindern vor und spielen mit ihnen, machen mit den Geschwistern Hausaufgaben, sprechen mit ihnen über den Tod und hören den Eltern zu. Auch ganz praktische Dinge wie Fahrdienste ins Krankenhaus oder Kochen gehören mal dazu. Die Paten sollen die Familien entlasten und Zeit schaffen, "damit die Eltern mal wieder was miteinander unternehmen können, oder mit den Geschwisterkindern", sagt Georg Hug. Denn allzu oft dominiert die Krankheit das Leben der ganzen Familie. Die Partnerschaft und die anderen Kinder kämen dann zu kurz. Der "systemische Ansatz" sei inzwischen Standard in der Kinderhospizarbeit, so Hug. Nicht nur das erkrankte Kind, sondern das gesamte Umfeld sei betroffen und brauche Beistand.

"In einem Fall haben wir die Freundin einer Mutter unterstützt", erzählt Hug. "Sie musste die Verantwortung für die Familie übernehmen, weil die Mutter es nicht konnte." Bevor die Paten in die Familien gehen, werden sie von Georg Hug, Katharina Steck und verschiedenen Fachreferenten darauf umfassend vorbereitet. Zunächst einmal müssen sie einen "normalen" Umgang mit Tod und Trauer lernen. "Normal" bedeutet für Georg Hug zu akzeptieren, dass der Tod zum Leben dazu gehört. "Es ist etwas Normales, dass Menschen, auch Kinder, sterben", sagt er. "Wir haben es nur zu etwas Unnormalem gemacht."

Viel zu oft erleben Familien, dass sich Freunde von ihnen zurückziehen, weil sie mit dem Tod nicht umgehen können. "Das tun wir nicht", sagt Georg Hug. Er bringt den Paten bei, solche Berührungsängste abzubauen. "Aber den Tod muss man erst mal lernen, auszuhalten", sagt er, "auch die Hilflosigkeit". Wichtig sei es auch, "Kraftquellen aufzubauen, sei es aus dem Glauben oder der eigenen Familie", um hilfreich für andere sein zu können. Außerdem werden den Paten Kenntnisse über die verschiedenen Krankheitsbilder vermittelt. Einmal im Monat treffen sich die Paten zur Supervision. Dort sprechen sie über die Arbeit und reden sich die Trauer von der Seele.

Seit 2003 hat der Dienst außerdem etwas ganz und gar Unernstes im Angebot. Die Hospizclowns "Tutti Frutti", "Tortellini" und wie sie alle heißen sollen die Kinder für kurze Zeit von ihrer Krankheit ablenken und sie zum Lachen bringen. Dafür sind sie von der Clownin und Theaterpädagogin Angelika Härle geschult worden. Ein festes Programm hat Andrea Großmann, die von Anfang an dabei war, nicht. "Man spürt den Kindern an, was sie wollen und können", sagt sie. "Überfordern darf man sie nicht." Belastend sei es manchmal schon, "wenn man ins Zimmer kommt und die Atemgeräte sieht", sagt Großmann. Aber die Freude, die Kinder zum Lachen zu bringen, überwiege.

Das sagt auch Sabine Groß. Die Mutter von Franziska arbeitet seit vier Jahren selbst als Patin. Ihr macht die Arbeit Spaß, "weil man so viel von den Kindern zurück bekommt". Als belastend empfindet sie ihr Ehrenamt nicht. "Wenn man so viel über den Tod weiß, wie kann er dann noch belastend sein?"