Bärbel Kehl-Maurer ist Vorstandsvorsitzende der Lebenshilfe Kirchheim. Sie kennt Familien, die Pflege und medizinische Versorgung 24 Stunden am Tag leisten - und das seit Wochen. Aus eigener Erfahrung kennt sie auch die Probleme, die Menschen mit Behinderungen in Krankenhäusern haben.
In Deutschland sind wir medizinisch hervorragend versorgt. Gilt das eigentlich für alle Menschen?
Bärbel Kehl-Maurer: Nein, für Menschen mit Behinderung oft nicht. Die Forderungen, die wir auf Bundes- und Länderebene stellen, sind seit Jahren die gleichen, doch es passiert nichts. Wir fordern verlässliche Kommunikation mit dem Menschen mit Behinderung und den Angehörigen, regelmäßige Aus- und Fortbildungen der Ärzte und Schwestern und vor allem die Assistenz im Krankenhaus.
Warum ist die so wichtig?
Kehl-Maurer: Weil ein Krankenhausaufenthalt für viele Menschen mit geistiger Behinderung nur dann einigermaßen klappen kann, wenn ein Angehöriger, meist die Mutter, sich mit aufnehmen lässt. Doch wenn die Eltern nicht mehr können, weil sie selbst zu alt sind, dann mangelt es oft an den ganz einfachen, aber wichtigen Dingen. Mein Bruder ist psychisch und physisch beeinträchtigt und war im letzten Jahr mit einer Brandverletzung im Krankenhaus. Ergebnis war: Meine Tochter hat den 24-Stunden-Pfleger ins Krankenhaus gefahren, damit er meinen Bruder füttert und wäscht. In der Klinik in Nürtingen konnte das niemand leisten. So überlastet, wie das Pflegepersonal ist. Eine Assistenz könnte Vertrauen aufbauen, vermitteln zwischen Patient und Pflegekräften, bei Untersuchungen dabei sein. Denn es ist doch klar: Wir alle haben Angst im Krankenhaus, doch wenn ich dann dazu nicht verstehe, was passiert, kann der Aufenthalt traumatisch werden.
Und woran scheitert die Umsetzung?
Natürlich liegt es am Geld. Eigentlich müsste hier die Eingliederungshilfe des Landkreises zahlen, aber für die Schwächsten ist, wie so oft, kein Geld da. Das ist jetzt in der Pandemie wieder überdeutlich: Alle Menschen, die keine starke Lobby haben, werden vergessen: Kinder, Familien, Alte, Menschen mit Behinderung.
Wie geht es den Menschen mit Behinderung denn in der Pandemie?
Ich führe Gespräche mit vielen Angehörigen. Die Eltern haben unwahrscheinliche Angst vor dem Virus. Wenn ihr Kind zur Hoch-Risiko-Gruppe gehört, befürchten sie einen tödlichen Verlauf. Und das bedeutet: Die Familien sind freiwillig in Quarantäne, seit Wochen, um die Kinder zu schützen. Sie unterlassen sogar notwendige medizinische Untersuchungen und stemmen die komplette Pflege und medizinische Versorgung selbst.
Was bedeutet diese Isolation?
Für viele Menschen mit geistiger Behinderung sind soziale Kontakte sehr wichtig. In der Werkstatt, den Freizeitgruppen, beim Einkaufen. Weil sie ganzheitlich, mit allen Sinnen kommunizieren, fehlt ihnen der körperliche, nahe Kontakt. Video-Telefonate bringen den meisten Menschen mit geistiger Behinderung rein gar nichts.
Und wie geht es den Eltern?
Sie leisten die Pflege und Betreuung komplett allein, und das ist eine sehr schwere Belastung. Oft werden durch die Isolation auch Verhaltensauffälligkeiten verstärkt und der Umgang mit dem eigenen Kind wird noch herausfordernder. Und das Schlimme ist: Die Familien wissen, das alles wird noch Monate so weiter gehen. Denn auch wenn Förderschulen und Werkstätten wieder öffnen, die Eltern werden ihre Hoch-Risiko-Kinder nicht so ohne Weiteres schicken. Das würde ich auch nicht machen. Und das ist mal wieder besonders bitter für die Frauen, die Mütter. Viele haben in dieser Zeit keinerlei Unterstützung und dazu große Ängste: Denn sie werden ihre Arbeit im schlimmsten Fall aufgeben müssen, weil sie 150 Prozent in der Pflege arbeiten. So sind die Frauen komplett auf die Mutterrolle reduziert und tragen die Hauptlast der Pandemie.
Was können Familien tun?
Ich möchte Eltern ermutigen, Hilfe anzunehmen, zum Beispiel vom Familienentlastenden Dienst der Lebenshilfe Kirchheim. Zu meinem Sohn, er hatte das Down-Syndrom, kam damals einmal die Woche ein Student und hat mit ihm gezeichnet. Diese Zeit habe ich geliebt. Es war einfach noch jemand anderes im Haus, der sich mit meinem Kind beschäftigte und mit dem er reden konnte. Die Kosten für die Betreuung werden übrigens teilweise oder auch ganz übernommen. Darüber hinaus bieten auch alle Werkstätten und Förderschulen Notbetreuung an, die Familien in Anspruch nehmen sollten, auch wenn es ihnen schwerfällt.
Zum Arzt oder ins Krankenhaus zu müssen - das ist für niemanden schön und immer mit Organisation und Stress verbunden. Doch für die Familien mit einem Kind mit Behinderung ist ein Arztbesuch oder Krankenhausauf-enthalt nicht nur lästig, sondern belastend, oft komplett unmöglich oder sogar traumatisierend.
Viele Arztpraxen seien für Menschen mit Behinderung nicht zu erreichen, weil es am Eingang Stufen gibt, so fange es schon mal an, erzählt Christian Birzele-Unger, Vater einer 38-jährigen geistig behinderten Tochter. „Das eigentlich große Problem ist aber, dass es überhaupt nur ganz wenige Ärzte gibt, die mit Menschen mit Behinderung umgehen können“, erzählt der Vater. „Meine Tochter kann sprechen, sie braucht aber eine Zeit, und da wartet kaum ein Arzt auf ihre Antwort.“ Und das heißt: Menschen mit Behinderung und Eltern fühlen sich oft nicht ernst genommen. Zweites großes Problem seien, so Birzele-Unger, die Krankenhausaufenthalte: Es müsse sich immer ein Elternteil mit einweisen lassen, um die Pflege und die Kommunikation zu übernehmen. Auch, um zu beschreiben, wie die Medikamente vertragen werden und wie es dem Kind geht. „Wenn ich mir vorstelle, ich wäre im Krankenhaus nicht dabei, was würde dann passieren?“, fragt sich der Vater.
Verbände fordern seit Jahren wie der Behinder-ten-Beauftragte der Bundesregierung, Jürgen Dusel, dass alle Menschen mit Behinderung Zugang zu allen medizinischen Einrichtungen haben. Doch die Realität sieht immer noch anders aus. Das bestätigt auch Dr. Anja Dietze, Unternehmenssprecherin des Klinikums Esslingen. Falls Menschen mit Behinderung allein im Krankenhaus sind, sei das für das Klinikpersonal eine große Herausforderung: „Die Pflege versucht ihr Bestes, diese Lücke zu füllen, eine Eins-zu-eins-Betreuung können wir aber leider nicht gewährleisten.“
Brauchen Sie als Familie Unterstützung? Der Familienentlastende Dienst der Lebenshilfe Kirchheim ist da. Sabrina Schmid organisiert die stundenweise Betreuung Ihres Kindes oder Ihres Angehörigen. Geschulte HelferInnen können Ihr Kind zu einem Spaziergang abholen oder mit Ihrem Kind spielen. Und so Ihnen als Familie Zeit schenken. Natürlich immer unter Einhaltung der gebotenen hygienischen Standards.jnr
Kontakt: Sabrina Schmid, Lebenshilfe Kirchheim, Tel. 01 78/8 58 73 67, Montag bis Freitag, 8 bis 16 Uhr, E-Mail: s.schmid@lebenshilfe-kirchheim.de, Web: www.lebenshilfe-kirchheim.de