Meine größte Angst ist, dass ich krank werde, im Bett liegen muss und mich nicht mehr kümmern kann“, erzählt Melanie Valley. Ihren Sohn Tom erzieht sie allein, er ist elf Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Die beiden haben es oft lustig und schön zusammen, aber allein beschäftigen kann sich Tom nicht. Das heißt für seine Mutter: Wenn Tom nicht in der Schule ist, ist sie für ihn da. Jeden Tag und jede Nacht. Das ganze Jahr über. „Aber was wäre, wenn ich nicht mehr könnte?“ Die Angst begleitet sie und sie ist groß.
150 000 Kinder und Jugendliche bundesweit sind pflegebedürftig. Jedes fünfte Schulkind mit Behinderung lebt in einer Ein-Eltern-Familie. Bei den Schulkindern ohne Behinderung wird nur etwa jedes zehnte Kind von einem Elternteil allein erzogen. Das steht im Teilhabebericht der Bundesregierung aus dem Jahr 2016. Es sind also überdurchschnittlich viele Eltern eines Kindes mit Behinderung auch noch allein in ihrem Alltag. Und Corona wirkt auch hier wie ein Brennglas. „Die meisten Alleinerziehenden können jetzt nicht auch noch darüber nachdenken, was wäre, wenn sie Corona bekommen würden. Sie brauchen all ihre Energie für den Alltag“, sagt Bärbel Kehl-Maurer, Vorsitzende des Bundeselternrats der Lebenshilfe und Vorstandsvorsitzende der Lebenshilfe Kirchheim.
Der ganz normale Wahnsinn?
Isabell Kopp (Name geändert) hat eine erwachsene Tochter mit Autismus, die noch bei ihr lebt. Solange die Werkstatt offen ist, habe sie zu Hause nur den ganz normalen Wahnsinn. Doch der hat ihr im vergangenen Jahr den Boden unter den Füßen weggezogen. Sieben Monate lang ging bei ihr gar nichts mehr, sie konnte ihr Kind morgens noch für den Bus fertig richten und hat sich dann wieder ins Bett gelegt. Isabell Kopp ist mittlerweile wieder auf dem Weg, gesund zu werden. Sie ist in Therapie und hat gelernt, nicht mehr alle Wünsche erfüllen zu müssen. Doch ihren optimistischen Blick richtet sie ganz bewusst nur auf den „ganz normalen Wahnsinn“, die Angst vor Corona obendrauf ist zu viel.
Muhanad Altun (Name geändert) ist einer der wenigen alleinerziehenden Väter. Sein Sohn Kaan hat Autismus und lebt bei ihm, weil er bei der Mutter nicht gut aufgehoben war. Alle Freunde habe er zur Seite gelegt, sagt er. Seine Aufgabe sei es, für seinen Sohn da zu sein. Er arbeitet Vollzeit als Hilfsarbeiter und nachmittags geht er mit seinem Sohn zur Trauma-Therapie, zu Logo- und Ergo-Therapie. Hat er Angst vor Corona? „Vor der Krankheit nicht“, sagt er, fügt jedoch hinzu: „Aber davor, dass die Schulen schließen. Mein Chef hat mir im letzten Lockdown sehr geholfen.“ Doch darauf will der Hilfsarbeiter nicht noch einmal hoffen.
„Wir brauchen dringend ein Notfallkonzept für diesen Winter. Die Mütter und Väter müssen wissen, wo sie anrufen können, wo sie schnell Hilfe bekommen, wenn sie krank werden oder die Schulen und Werkstätten schließen“, betont Bärbel Kehl-Maurer.
Es ist Abend geworden. Melanie Valley übt mit Tom das Lesen. Morgen früh geht ihr Sohn wieder zur Schule und dann kommen die drei Tageskinder. Das ist der Alltag, den sie mag. Jetzt am Abend steht Tom plötzlich auf und macht das Licht aus. Es ist stockdunkel. Die Orientierung fehlt. Tom lacht und macht das Licht wieder an. Melanie Valley zieht ihren Sohn an sich. „Quatschkopf!“, sagt sie und streicht ihm liebevoll über die Haare.